經(jīng)歷絕境不絕望:血友病患者陸志成身殘志堅(jiān)創(chuàng)業(yè)助殘
衡陽新聞網(wǎng)記者李輝軍 王平果 盧幼蓮 孫云飛 通訊員劉勇/采訪報(bào)道
“八個(gè)月被確診血友病時(shí),醫(yī)生說我活不過12歲,最多不會超過18歲。我現(xiàn)在已經(jīng)30歲了,每多活一天我又賺了一天。我必須要做自己想做的事,因?yàn)槲也灰尨松粝逻z憾。” ——陸志成
\1\ 宣判
1994年10月,季風(fēng)離夏天漸遠(yuǎn),衡陽城轉(zhuǎn)眼秋意漸濃。
對于年僅45歲的陸魁惠來說,10月的最后一天,是個(gè)大喜日子。兒媳許曉菊順利產(chǎn)下了一個(gè)男丁——陸志成,他的到來,讓整個(gè)大家庭都喜氣洋洋。
陸魁惠在一家建筑公司上班,從普通職員一直干到總經(jīng)理,事業(yè)上順風(fēng)順?biāo)乃氐郊抑锌偸菓n心忡忡。自兒子從8歲癲嫻發(fā)作開始,這種憂心一直纏繞著他,直到孫子陸志成出生。
家族血脈得以延續(xù)是一件重大的事。
然而,喜悅只有八個(gè)月,命運(yùn)之神再次考驗(yàn)了這家人。
1995年6月的一天,八個(gè)月大的陸志成在家中腦出血,緊急送入醫(yī)院,一位名叫湯孝優(yōu)的軍醫(yī)將他從死神手中奪了回來。隨后,陸志成被確診為甲型血友病。
甲型血友病又稱為抗血友病球蛋白缺乏癥,是一種凝血功能障礙性遺傳病。身體有輕微損傷就會長時(shí)間出血,還會出現(xiàn)關(guān)節(jié)積血或肌肉出血,血腫壓迫神經(jīng)可導(dǎo)致感覺障礙和肌肉萎縮。它不可治愈,需終身替代治療。
在上世紀(jì)90年代,受技術(shù)與設(shè)備限制,能順利活下來血友病患者并不多。因此,醫(yī)生當(dāng)時(shí)斷定小男孩活不過12歲,最多不會超過18歲。
\2\ 求學(xué)
但生命的齒輪正悄然轉(zhuǎn)動(dòng)。
作為一名全職媽媽,許曉菊要帶大三個(gè)小孩,陸志成和姐姐加一個(gè)妹妹。而她既生活在丈夫癲嫻隨時(shí)發(fā)作的驚慌中,還要生活在突然失去兒子的恐懼里。
僅有小學(xué)文化,但許曉菊不甘心命運(yùn)如此安排。
陸志成在慢慢長大,轉(zhuǎn)眼到了入學(xué)年齡。于是,衡陽市環(huán)城南路小學(xué)校園里,每天都會多了一個(gè)背著小孩上學(xué)的身影,有時(shí)是媽媽,有時(shí)是爺爺奶奶。
因?yàn)榛疾淼年P(guān)節(jié)出血,小陸志成行走困難,上下樓就靠別人背。在學(xué)校,陸志成了特殊的一個(gè),多數(shù)同學(xué)都離他遠(yuǎn)遠(yuǎn)的,就好像他身上帶了某種傳染病。
陸志成沒有室外課。體育課時(shí),他只能坐在教室里看書。也因?yàn)檫@樣,陸志成從小的學(xué)習(xí)成績就特別好。一個(gè)帶著特殊身份的人,總卻是名列前茅,這讓有些同學(xué)的歧視轉(zhuǎn)化成攻擊。有一次,一位同學(xué)將他的書包從樓上丟了下去,獨(dú)留陸志成在教室哭泣。
對抗歧視,最好的反擊就是更努力讀書,陸志成意識到。
當(dāng)然,回憶也有美好。幾個(gè)力氣大的同學(xué),如撞見媽媽背著陸志成,他們便會主動(dòng)幫忙。
真誠與歧視會同樣發(fā)芽生長。
因?yàn)殛柟忾_朗,初中時(shí),陸志成被任命為學(xué)校廣播委員。“可能有了這個(gè)身份,對自己也是一份保護(hù)吧。”說起這份工作,陸志成非常開心,“有時(shí)候我還可以對著廣播,批評那些犯了錯(cuò)的同學(xué),因?yàn)槊麊尉驮谖沂稚稀?rdquo;對于小孩子來說,小小的滿足充滿了快樂。
進(jìn)入高中,陸志成迎來人生最艱難時(shí)刻。因?yàn)轶y關(guān)節(jié)壞死,陸志成的雙腿停止發(fā)育,他不再像同齡人那樣長高。“突然間,我覺得整個(gè)世界都塌了。”陸志成的回憶充滿痛苦。
但身體的缺陷沒有讓他沉淪。在高中,陸志成被任為學(xué)生會宣傳部長,這是他最喜歡的事。高三那年,學(xué)校準(zhǔn)備籌備文學(xué)社,陸志成給遠(yuǎn)在臺灣的衡陽市二中校友、著名詩人洛夫發(fā)了幾份郵件,原本并沒有太多期待,沒想到洛夫真的回信了,并在2012年10月,洛夫還來到學(xué)校親自為文學(xué)社題名——洛夫文學(xué)社。
“這也太神奇了,我們居然可以請?jiān)娙藖淼綄W(xué)校。”這是一件讓陸志成非常驕傲的事,“原來人生真的無限,除非你給自己設(shè)限。”
高中畢業(yè)后,陸志成如愿考上大學(xué),就讀工商管理專業(yè)。大二那年,陸志成入了黨,也在這一年,他迎來了人生另一個(gè)十字路口。因?yàn)轶y關(guān)節(jié)完全壞死,陸志成被醫(yī)院告知再不能走路了,也不能再上學(xué),需要休學(xué)回家靜養(yǎng)。
“我不要回去。”哭了一整個(gè)下午后,陸志成告訴爺爺陸魁惠,“人生再來一次,我還是要讀完大學(xué),就算坐在輪椅上也要讀完。”
帶著這樣的信念,大學(xué)4年8個(gè)學(xué)期,陸志成的成績都是全系第一。
\3\ 創(chuàng)業(yè)
大學(xué)畢業(yè)走入社會,真正的考驗(yàn)才剛剛開始,就業(yè)之路遠(yuǎn)比陸志成想象要艱難。
“同樣的工資,我為什么不請一個(gè)健康人來工作。”這是陸志成面試時(shí)面對最多的提問。而讓他最傷害的一次面試,是走入一家工廠內(nèi),面試領(lǐng)導(dǎo)遠(yuǎn)遠(yuǎn)站在工廠二樓,電話中冷冷地說:“你不用過來面試了,我已經(jīng)看到你了,這里的工作量很大的,你自己連走路都吃力。”
不能氣餒。最多時(shí),陸志成一天面試20份工作。2017年10月,陸志成終于迎來了自己的第一份工作,努力工作,讓他在短短三個(gè)月內(nèi),從辦公室普通員工升到了人事經(jīng)理。
而創(chuàng)業(yè)的決定來得也很偶然。
2017年底,衡陽的冬天異常寒冷。在天馬山路的一家咖啡店,一個(gè)從上海來的大哥哥給陸志成帶來了許多新鮮思想,也帶來了創(chuàng)業(yè)想法。
“回到家,我問我媽媽,如果我創(chuàng)業(yè)失敗了,回家還有沒有飯吃,媽媽說有的。”采訪中的陸志成再次發(fā)出爽朗的笑聲,“她沒讀過什么書,但對我們的愛無微不至。”
2018年5月18日,在易創(chuàng)空間,衡陽第一家樊登書店成立了。
“創(chuàng)業(yè)是非常艱難的,難于上青天。你得說服自己,在一個(gè)全新領(lǐng)地是可以的,你得突破自己的界限。”陸志成抱著試一試的心態(tài),拿出了大學(xué)時(shí)期賺到的全部5萬元錢。
“從小爺爺就對我非常嚴(yán)厲,他告訴我無論遇到什么困難,都不許瞎叫嚷。遇到問題就去解決問題,想要花錢就自己去賺。”陸志成說因?yàn)榛加芯癫〉母赣H的原因,充當(dāng)家庭支柱的爺爺,將愛默默分配給家里每一個(gè)人。
有了第一家書店,接下來陸志成一發(fā)不可收拾。他陸續(xù)代理多個(gè)知名品牌,包括小鹿茶,瑞幸咖啡,舌尖英雄、霸王茶姬等,同時(shí)也成立了自己的文化公司。
短短三年,他的門店從最初的三家,發(fā)展到現(xiàn)在的十幾家,員工也增至100多人,其中殘疾人占比1/10。
事業(yè)發(fā)展同時(shí),到去年,陸志成先后完成了兩邊髖關(guān)節(jié)植入大手術(shù),現(xiàn)在已經(jīng)能獨(dú)立歪歪扭扭緩慢行走了。
\4\ 公益
2019年底,一場席卷全球的大疫情暴發(fā)。這場疫情不只是影響了世界,也深深地震撼了陸志成。
2020年春節(jié),開業(yè)不到三個(gè)月瑞幸咖啡被告知暫停營業(yè)。
手機(jī)里滿屏都飄著疫情場景,一個(gè)個(gè)感人畫面如電影般在眼前播放。有淚水,有守護(hù),有震撼,有沉默,有難過,有祝福……那些全身裹的防護(hù)服的醫(yī)護(hù)人員,深深地印在陸志成的腦中。“反正也不能營業(yè),不如做點(diǎn)咖啡給他們送去吧。”陸志成對店里兩位員工說。
只是那時(shí)他沒有想到,疫情一來會那么久。
從2月15日開始,陸志成與兩位員工每天早出晚歸,為衡陽市多家醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員、公安民警、街道及社區(qū)工作人員等送去愛心咖啡。
第一次送咖啡的場景,陸志成至今還清晰記得。那天,他將100杯咖啡送到醫(yī)院時(shí),醫(yī)護(hù)人員接過咖啡,說這是真正的救命糧草。因?yàn)榇┲林氐姆雷o(hù)服,加上超負(fù)的工作時(shí)間,而咖啡則是最好的提神利器。
“他們端著咖啡,對著我深深彎腰鞠躬的情景,我一輩子都忘不了。”陸志成再次自豪地笑了。
短短三個(gè)月,陸志成為衡陽市多家醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員、派出所民警、街道及社區(qū)工作人員等送去愛心咖啡5321杯,耗資達(dá)20余萬元,這一事跡后被衡陽電視臺、湖南經(jīng)視、中央電視臺相繼報(bào)道。
△送愛心咖啡
“一直以來,我都被老師在工商管理課中的利他心所影響,他一直激勵(lì)著我前行。”說起為什么做公益,陸志成回答,“我公司現(xiàn)在的口號就八個(gè)字——利他,真誠,善良,謙卑。利他排第一。”
“跟著陸老師學(xué)習(xí)了很多,特別是利他,我在學(xué)校時(shí)并不覺得這有多重要。”福建小伙蘇有華說。蘇有華去年大學(xué)畢業(yè),剛進(jìn)入公司不久的員工。
疫情稍微好轉(zhuǎn)后,陸志成的咖啡店門前,很多醫(yī)護(hù)人員自發(fā)排著長隊(duì)。僅半個(gè)月左右,咖啡店就收回了開店成本。
從商業(yè)到公益,陸志成無形中完成了第一次蛻變。
△組織愛心獻(xiàn)血
幾年來,樊登書店走進(jìn)多個(gè)社區(qū)開展40多場公益讀書活動(dòng),進(jìn)入中小學(xué)校、企業(yè)開展讀書公益分享會多達(dá)200場次;疫情期間,衡陽市中心血站告急,陸志成組織20多名志愿者進(jìn)行愛心獻(xiàn)血,累計(jì)獻(xiàn)血9600ml。陸志成成立易創(chuàng)空間黨支部成立“小強(qiáng)”戰(zhàn)疫服務(wù)隊(duì),發(fā)起青春助農(nóng),帶領(lǐng)園區(qū)黨員深入鄉(xiāng)村解決滯銷農(nóng)產(chǎn)品文體,銷售農(nóng)產(chǎn)品達(dá)10余萬元;捐贈貴州報(bào)京鄉(xiāng)小學(xué)、衡陽聯(lián)合小學(xué)貧困學(xué)生公益款項(xiàng)5萬元……
\5\ 助殘
事業(yè)的順利發(fā)展,讓陸志成有了更多精力投入公益事務(wù),他也有了更多身份。2018年任衡陽市蒸湘區(qū)團(tuán)委常委,2020任衡陽市委統(tǒng)戰(zhàn)部新階聯(lián)副會長,2021年任政協(xié)蒸湘區(qū)第五屆政協(xié)委員,2022年任衡陽市蒸湘區(qū)殘聯(lián)理事,同年任衡陽市蒸湘區(qū)殘聯(lián)肢殘人協(xié)會主席等。
身份和職務(wù)的變化也代表了更多的責(zé)任。作為殘疾人家族中的一員,陸志成一直都關(guān)注著這個(gè)特殊群體,此時(shí)他感覺到有了更多的力量幫助他人。
從公益到助殘,他又一次無形中完成了蛻變。
退役殘疾軍人王順生活困難,行動(dòng)不便,陸志成無意知道了,馬上協(xié)助他申請救助金。殘疾人陸勇軍辦理殘疾人證困難,陸志成不怕麻煩、不畏辛勞全程幫助他申請辦理殘疾人證。在陸志成的生活中,這樣的“幫助”數(shù)不勝數(shù),當(dāng)受到感謝時(shí),他總是說:“這沒什么的,我只是盡我的一份力而已。我們都是同一類人,互相幫扶、互相支撐才能走得更遠(yuǎn)。”
△為殘疾人解難紓困
在陸志成開的門店內(nèi),已安排10余殘疾人就業(yè),“雖然想多幫些人,但門店作業(yè),對殘疾程度還是有一定要求,只能是可安排的都安排。”陸志成說政府對殘疾人創(chuàng)業(yè),是有許多扶持與優(yōu)惠政策的,“我自己創(chuàng)業(yè),從區(qū)殘聯(lián)到市殘聯(lián),從場地到資金,都得到扶持。可能自身不方便,許多人未必了解,如有需要時(shí),我都帶他們?nèi)ハ嚓P(guān)部門了解詳情。”
△帶領(lǐng)陸勇軍辦理殘疾人證
熟悉陸志成的人紛紛表示。“他是一個(gè)非常上進(jìn)的90后年輕人,是殘疾人創(chuàng)業(yè)的一個(gè)代表,一個(gè)榜樣。”“他除了事業(yè)很努力,對殘聯(lián)工作也非常支持,除了物資上資助,還盡力安排就業(yè)。每安排一個(gè)殘疾人就業(yè),可就是解放一個(gè)家庭的生活。”“有一天,他帶著另一名殘疾人來市殘聯(lián)來辦事,看到他進(jìn)來時(shí)我真的很感動(dòng),你看他自己都是一個(gè)走路歪歪扭扭的人,還這樣盡心幫別人。”“陸志成所做的還有很多,他是一個(gè)很有愛心的人。”
平凡匯聚力量,奮斗創(chuàng)造奇跡。陸志成用自身詮釋著刻苦的精神、堅(jiān)強(qiáng)的意志和樂觀的人生態(tài)度,經(jīng)歷絕境卻不曾絕望的90后殘疾志愿者。陸志成被評為蒸湘區(qū)學(xué)雷鋒標(biāo)兵;2021年,被衡陽市區(qū)兩級殘聯(lián)推薦為“全省自強(qiáng)模范”候選人;2022 年,被衡陽市區(qū)兩殘聯(lián)推薦為“全省最美志愿者”候選人。2023年,被湖南省殘聯(lián)評為“全省最美助殘志愿者”,2024年,被衡陽市人民政府殘疾人工作委員會評為“全市十佳殘障自強(qiáng)模范”。